帕金森病是一种中老年人常见的中枢神经系统变性疾病。100个老年人中就有1个是帕金森病人。中国首个“帕金森病患者关爱项目”——“帕友精彩生活领‘秀’”最终评选出了4位“与帕为伴,活出精彩”的“帕友生活领袖”。
坚持运动可延缓病情发展
专家介绍:帕病的治疗,不单纯是药物治疗,而是一个综合的治疗。尤其要鼓励的,是通过有效的运动,持之以恒,一定会有很好的获益。
4位“帕友生活领袖”就是如此。
北京苏京平的运动,是出游;上海西门除了日常锻炼外,还用不断地攀登高峰来证明自己旺盛的生命力;上海高莎丽“游泳、爬山、旅游,凡是需要身体动起来的活动我都参加”;浙江木子“每天坚持4个小时的运动,其中一大部分是舞蹈练习。日积月累下来,效果非常明显,甚至能够让我一直坚持着上班。”
用药初期就要有长远打算
专家介绍:帕金森病是一个进展性的终身疾病,一旦得了是不可能治愈的,我们现在能够做的是,通过药物治疗来改善症状,提高生活质量。
任何药物长期服用都会带来副作用,有些副作用还会对帕金森病的后期治疗带来困难,所以我们在治疗初期就应该有长远打算。
在帕金森病治疗领域,用药一定时间以后会出现“运动并发症”,有的表现为疗效越来越短,或者出现异动症(运动并发症的一种)。为了避免这样的运动并发症早早出现,我们首先建议用长效的药物。
再则,帕金森病不仅仅有运动症状,还常常伴随非运动症状,比如抑郁。因此选择药物,则是要选择既对抑郁焦虑有效的,同时又能控制运动症状、延缓并发症发生的,比如国际国内的帕金森病诊疗指南中都有推荐的“多巴胺受体激动剂”。
部分“伴随症状”处理方案
便秘:可以饮食疗法,多吃水果、蔬菜、豆类和谷物,每天保证饮水6-8杯(250ML)。每天睡前顺时针按摩腹部50圈以上,以促进肠蠕动。
吞咽困难:帕金森病患者由于口唇和喉部肌肉失控,常常吞咽食物困难,体重减轻,还容易发生窒息或吸入性肺炎,甚至危及生命安全。
通过训练能够减轻患者的吞咽困难——
1)坐姿:进餐时竖直坐位姿势,头略向前倾,进餐后仍保持竖直坐姿或站姿15-20分钟,防止食物误入气管;2)细嚼慢咽:将食物切成小片并且充分咀嚼,每吃一口食物必须吞咽2-3次;3)水分与柔软的食物:补充充分水分,促进唾液生成,多吃柔软食物。
流涎:嘴唇不能完全闭合的患者,改善身体姿势可以缓解流涎。坐着时用双手托起下颌,帮助闭拢嘴唇。患者应经常有意识地进行吞咽动作,帮助清除口腔内的唾液。
排尿困难:由于帕金森病影响膀胱功能,造成患者夜尿增多或排尿困难,患者晚上不要喝咖啡、茶或啤酒等饮料,夜间使用便壶,减少上厕所的麻烦。
从今年开始,“帕友网”的板块之一“帮你寻医”,将和好大夫网站全面升级为战略合作,共建共享帕金森病医生资源。
李兰陵